A la rencontre de...

Cécile Monod - Association SEPas Impossible

 

 

 

 

« Ce n’est pas parce que les choses sont difficiles que nous n’osons pas les faire, c’est parce que nous n’osons pas qu’elles sont difficiles »

Sénèque 

A l'origine c'est une présentation de Osman Benadda, de l'Escape Game "La Clef des Champs" à Annecy que nous devions faire. Il a souhaité que nous parlions d'une association qui lui tient particulièrement à coeur. Cette démarche nous a beaucoup touché. 
Alors on s'exécute avec le plus grand des plaisirs ;-)

A la rencontre de SEPas Impossible

​En février 2014, Cécile Monod, dont le frère Nicolas est atteint de la SEP (Sclérose En Plaques), créé avec Sophie Monnier, l’association SEPas Impossible. Yan-Gaëtan Olivo les a rejointes depuis.


Les objectifs de l'association ?

- Communiquer sur la maladie sur les 2 Savoie

- Informer, aider et soutenir les malades et leur famille

- Sensibiliser et convaincre les pouvoirs publics des 2 Savoie afin qu’une structure d’accueil spécialisée dans la Sclérose En Plaques voie le jour.

​SEPas Impossible ne prétend pas se substituer au corps médical ni aux pouvoirs publics, c'est une association tournée vers les malades, agissant pour que les choses bougent et pour que les personnes atteintes de SEP soient dignement prises en charge dans les Pays de Savoie.


Les valeurs ?

- L’empathie
- La convivialité
- La solidarité
- L’humilité
- Le non-jugement
- La bonne humeur
- Le partage
- L’égalité
- La tolérance
- Le lien


Avec eux ?

L'association compte désormais environ 500 adhérents / donateurs / partenaires / ambassadeurs répartis dans les 2 Savoie, en Auvergne Rhône-Alpes et dans diverses régions de France. Ce sont essentiellement des malades, leur famille ou des personnes sensibilisées par la maladie.

Près de 100'000 cas recensés et 11 personnes diagnostiquées par jour en France.

Ils constatent que les malades et leur famille ont besoin d’être informés et soutenus. Il y a aussi un besoin de communiquer, de partager son vécu et ses difficultés. Chez certains malades, la famille proche s’est éloignée et le sentiment de solitude est fort. SEPas Impossible cherche à rompre cet isolement et à donner aux malades des raisons de sourire et d’espérer.

Et pour communiquer et véhiculer leur message, l'association passe par des événements sportifs et peut compter sur un large soutien d'ambassadeurs :

Une centaine de sportifs, de tout niveau, de toute discipline, de tout âge porte nos couleurs sur des épreuves sportives. Ils sortent la maladie de l’ombre et aident les malades à se sentir moins seuls. Grâce à leur dynamisme, ils véhiculent une image positive et donnent envie à certains malades de reprendre une activité physique adaptée. Ils leur permettent enfin de voyager, de se dépayser.


Parmi les courses les plus marquantes :


UTMB
AlpsMan et Gravity Race depuis 4 ans
Raid Amazones au Cambodge
Défis cycliste, défis natation, défi alpinisme
Triathlons
10 km d’Annecy (50 ambassadeurs en 2018)
Ultra trails et trails

Pour ces ambassadeurs, peu importe la performance, seule l’envie de « courir pour une Cause » compte.



2020, un tournant avec la création d'EAM (établissement d'Accueil Médicalisé) dans les Pays de Savoie :

Un appel à projet a été publié par ces 2 instances le 28 mai 2018. SEPas Impossible a participé activement à son élaboration. Il prévoit la création d’un Établissement d’Accueil Médicalisé dédié aux malades de la SEP dans les Pays de Savoie, ouverture programmée le 1er janvier 2020. 50 lits pour un accueil à temps plein, temporaire ou de jour.

  • SEPas Impossible n’a pas pour vocation à gérer cette structure, elle entend toutefois participer activement à son fonctionnement en s’assurant que le bien être et la prise en charge des malades sont les meilleurs possibles.

 
Prochain rendez-vous que vous donne l'association ->
3ème Journée Sport & Handicap à Aix-les-bains
 
* La Sclérose En Plaques c'est quoi :

La Sclérose En plaques (SEP) est une maladie auto immune qui touche environ 100 000 personnes en France. Elle apparaît le plus souvent entre 25 et 35 ans et concerne en majorité des femmes (les 3/4). Chaque jour, 11 nouvelles personnes font face au diagnostic. Le degré de handicap est plus ou moins lourd selon le sujet car la SEP revêt des formes très variées. Cette pathologie complexe bouleverse la vie familiale, professionnelle et suscite moultes inquiétudes. Chaque malade et son entourage doivent faire face aux difficultés. La SEP est une pathologie dont on parle peu et la prise en charge peut s’avérer fastidieuse selon son évolution.

​Lorsque le handicap ne permet plus le maintien à domicile, trouver une place à temps plein dans un centre médicalisé dédié à la SEP relève du parcours du combattant. Les Pays de Savoie ne jouissent d’aucune structure de ce type. Les malades sont déracinés ou admis dans des centres où cohabitent de multiples pathologies, ce qui peut engendrer des difficultés supplémentaires. Les familles sont éloignées, accentuant ainsi le sentiment de détresse.